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Enfants autistes : comment améliorer leur qualité de vie et celle de leur famille ?

Publié par Walda Colette Dubuisson le 16-03-2017 (2116 lectures) Articles du même auteur
16/03/2017 : L’association « Vivre et travailler autrement » propose un emploi et un lieu de vie à des travailleurs autistes. A Auneau-Bleury-Saint-Symphorien, en Eure-et-Loir, l’usine Novandie s'est lancée dans l'aventure et accueille plusieurs travailleurs autistes. BRAVO !
**********************************************
02/11/2016 : Beaucoup de parents d'enfants autistes se suicident et tout le monde s'en fout !!!
Par Hugo Horiot
Comédien, réalisateur, écrivain
***********************************
01/11/2016 : AUTISME : VIVE LES PARENTS !
S’il manquait encore une preuve que les parents d’enfants handicapés méritent tout le soutien de la population générale, et des médecins, la voici…
****************************************************
26/07/2016 :Les parents des enfants atteints d’autisme se sentent souvent démunis et se posent de multiples questions concernant le soutien dont ils devraient bénéficier. C’est dans cet esprit que le CSS a réalisé un aperçu des politiques existantes et à mettre en œuvre pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille.


http://www.sos-enfants.org/modules/news/article.php?storyid=154

Source: Conseil Supérieur de la Santé

Les parents des enfants atteints d’autisme se sentent souvent démunis et se posent de multiples questions concernant le soutien dont ils devraient bénéficier. C’est dans cet esprit que le CSS a réalisé un aperçu des politiques existantes et à mettre en œuvre pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille.

Diagnostic précoce
******************
Ces troubles ont en effet pour particularité d’avoir un impact important, envahissant, dans plusieurs domaines et sur toute la famille de l’enfant. Actuellement, ils peuvent être diagnostiqués très tôt et une prise en charge précoce sera déterminante dans le devenir de ces enfants et la qualité de vie de leur famille.

Aperçu des secteurs

Le CSS a réalisé un aperçu général de tous les secteurs concernés: petite enfance, soins de santé, enseignement, action sociale, secteur du handicap et accompagnement des familles par les associations de parents. Le Conseil a pris connaissance des initiatives belges existantes dans ces différents secteurs et des pratiques recommandées par la recherche scientifique internationale.

Examen des pratiques actuelles

***************************
L’ensemble des services et l’enseignement ne répondent que très partiellement aux besoins des enfants autistes et de leur famille et ce pour des raisons à la fois organisationnelles et financières. Le CSS n’examine que l’aspect scientifique. Il s’est donc penché sur les pratiques actuelles et a émis des recommandations afin de les améliorer.

Implication plus importante des parents et libre choix des interventions

************************************************************

Les recommandations visent principalement à faciliter davantage l’implication des parents, en tenant compte de la situation familiale et en respectant le style de vie de chaque famille, dans la prise en charge de leur enfant et l’élaboration et le suivi du programme d’intervention. Elles ont par ailleurs pour but de concilier le choix des interventions des établissements et services accueillant de jeunes enfants autistes et la liberté de choix des familles (en fonction des besoins de soutien, mais également de la distance entre le domicile et les services).

Pour cela, il faut agir sur trois niveaux:

• L’information aux parents pour faciliter leur implication;

• L’organisation du système de services;

• L’évaluation et la qualité des services et la formation des professionnels concernés. Un suivi spécifique sur ce sujet a été demandé au KCE.

L’avis, dans son intégralité, (n° 8747) se trouve sur le site internet du Conseil Supérieur de la Santé: http://tinyurl.com/CSS-8747-autisme


Pour davantage d’informations, vous pouvez contacter:

Les experts:

- FR: Ghislain Magerotte, tél.: 010/41.91.81, GSM: 0497/11.61.02, e-mail: ghislain.magerotte@umons.ac.be

- NL: Herbert Roeyers, tél.: 09/264.64.48, GSM: 0495/42.19.75, e-mail: herbert.roeyers@ugent.be



Le site du Conseil Supérieur de la Santé: www.css-hgr.be
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Posté Commentaire en débat
Walda Colette Dubuisson
Posté le: 16/03/2017 16:43  Mis à jour: 16/03/2017 16:43
Administrateur
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 Re : L'usine Novandie à Auneau-Bleury-Saint-Symphorien (Eure-et-Loir) accueille des travailleurs autistes. BRAVO !!!

Dossier l'autisme à l'usine en Eure-et-Loir

Dossier l'autisme à l'usine en Eure-et-Loir
Une expérience unique en France! L'usine Novandie à Auneau-Bleury-Saint-Symphorien en Eure-et-Loir accueille des travailleurs autistes. Un emploi et un lieu gérés par l'association "Vivre et Travailler autrement" - France 3 Centre Val-de-Loire

L’association « Vivre et travailler autrement » propose un emploi et un lieu de vie à des travailleurs autistes. A Auneau-Bleury-Saint-Symphorien, en Eure-et-Loir, l’usine Novandie s'est lancée dans l'aventure et accueille plusieurs travailleurs autistes.

C'est une première ! Depuis quelque mois, l’usine Novandie du groupe Andros, d’Auneau-Bleury-Saint-Symphorien accueille sept travailleurs autistes.

Dès 8 heures du matin, cinq demi-journées par semaine, ces employés un peu différents travaillent aux conditionnements de produits de l’usine.

Chez Novandie, les travailleurs autistes ne savent ni lire, ni compter. Des codes couleurs ont été mis en place pour faciliter leur travail et les aider à se repérer. Leur journée à l'usine est également encadrée par une aide médico-psychologique.

Leur travail se révèle rentable et leur permet de trouver, eux aussi, leur place dans le monde du travail. Cette notion est d'ailleurs essentielle pour l’association « Vivre et Travailler autrement ». Les travailleurs autistes participent ainsi, comme tout citoyen, à la vie de la société.

Un travail et un lieu de vie

Cette initiative d’insertion sociale est possible grâce aux financements de la Fondation Andros, de plusieurs partenaires privés et de subventions des pouvoirs publics. L’ancien château d’Auneau, la Maison du Parc, a été mis à disposition de l’association "Vivre et travailler autrement" pour héberger ces travailleurs.

Ils sont payés au salaire minimum et participent aux frais d’hébergement comme n'importe quel locataire.


Travail et autisme : une insertion difficile

En France, 300 000 autistes sont en âge de travailler. Seulement 2% d'entre eux sont intégrés au monde professionnel.

L’insertion sociale se révèle plus au moins facile selon les formes d’autisme. Les personnes diagnostiquées Asperger, des autistes qualifiés à haut potentiel, trouvent plus facilement un emploi.

http://france3-regions.francetvinfo.f ... -place-usine-1213731.html
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 24/12/2016 19:51  Mis à jour: 24/12/2016 19:51
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 Re : Enfants autistes -> Sa reprise de "Hallelujah" fait le tour du monde: la petite fille autiste à la voix d’or
Une enfant autiste chante « Hallelujah » avec la chorale de l'école Killard House (Irlande du Nord) : Merveilleux !!!

Ajoutée le 23 déc. 2016


Kayleigh Rogers, une jeune écolière autiste de 10 ans, chante « Hallelujah », du chanteur Leonard Cohen, avec la chorale de l'école Killard House à Donaghadee, en Irlande du Nord.

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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 02/11/2016 14:27  Mis à jour: 02/11/2016 14:27
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 Re :02/11/2016 : Beaucoup de parents d'enfants autistes se suicident et tout le monde s'en fout !!!
Par Hugo Horiot
Comédien, réalisateur, écrivain http://leplus.nouvelobs.com/contribut ... t-le-monde-s-en-fout.html

LE PLUS. La semaine dernière, une mère de famille de 32 ans a sauté du huitième étage de l'immeuble où elle résidait avec ses deux enfants autistes, âgés de moins de dix ans. Une suicide dont se sont émus les familles d'enfants autistes mais aussi les militants, parmi lesquels le comédien et réalisateur Hugo Horiot, qui s'inquiète du silence dans lequel ces parents meurent.

Explications.


Je suis une personne autiste. Quand je lis la presse sur le sujet, je me vois souvent qualifié de "malade", appartenant à une "épidémie". La fameuse "épidémie mondiale d’autisme". Parle-t-on en revanche assez de la mystérieuse "épidémie" française de suicide de parents d’enfants autistes ?

Massacre, suicide, isolement, précarité, exil… Les mots manquent pour décrire l’explication de cet étrange phénomène. Cependant, je suis loin d’être le seul à avoir une théorie sur le sujet. Plutôt qu’un long discours, je préfère donc ici m’en tenir aux faits, aux études scientifiques et parler ainsi sans détours.

Les parents, seuls face à une ASE qui veut les briser

L’ASE, l’Aide sociale à l’enfance, a encore frappé et le doute n’est plus permis : l’éradication de l’autisme et l'incitation au suicide des parents d’enfants autistes semble bel et bien être le projet de cette institution.

Les rapports d’enquêtes et les expertises concernant la mort de ces parents d’enfants autistes victimes de ces fléaux, concluront sans doutes à "une fragilité psychologique", cause de leurs gestes désespérés.

Ne serait-il pas pertinent de voir cette "fragilité psychologique" imputée aux parents, plutôt comme une conséquence des menaces de placements de leurs enfants, par la sacro sainte Aide sociale à l’enfance (ASE), élément étrangement récurent dans ce genre de dossiers ?

Ne serait-il pas pertinent de rappeler que la France est championne des placements abusifs d’enfants ? Plutôt que de continuer de parler fatalement "d’épidémie d’autisme", ne serait-il pas judicieux de se pencher sur l’épidémie de suicides, étrangement liées à la recrudescence française de signalements et de placements abusifs ?

Intervenir précocement sur les enfants autistes avec leurs parents


Après la déportation dans des structures belges des personnes autistes en France, largement financée par l’argent public, il serait à peine étonnant de voir la création d’un fond dédié à l’assistance au suicide, visant à déporter les parents concernés, encore jugés coupables de l’autisme de leurs enfants, dans un autre pays frontalier, la Suisse, ou cette pratique est légale, pour rendre cette réalité plus propre…

Pendant qu’en France, le sang continue de couler dans la communauté de l’autisme, dans le monde scientifique, de nombreuses études, réalisées dans des conditions expérimentales incontestables, tendent à l’unanimité vers la preuve irréfutable de l’efficacité et de la nécessité des interventions précoce sur les enfants autistes, associant les parents.

Ces tragiques faits divers nous le montrent et la science le prouve : la séparation forcée et institutionnelle des enfants autistes de leurs parents, se basant encore sur les théories psychanalytiques de Bettelheim et de ses successeurs, sont contre productives, fatales et meurtrières. Elles doivent cesser.

Une maltraitance institutionnelle

L’ampleur de cette maltraitance institutionnelle a poussé un groupe de parlementaires à déposer une proposition de résolution invitant le gouvernement à un accompagnement adapté pour les familles et individus concernés par l’autisme.

Le Gouvernement français y est également invité à fermement condamner et à interdire les pratiques psychanalytiques sous toutes leurs formes, dans le cadre de l’autisme, car n’étant pas recommandées par la HAS.

Il est cependant étonnant, à la veille des élections présidentielles, de constater que ce sujet reste largement ignoré et méprisé par la classe politique.

À ce jour, on recense 600.000 autistes en France soit environ une naissance sur 100 ou 8000 naissances par an. En 2014, 44 % des personnes autistes étaient victimes de maltraitance, soit 250.000 personnes autistes sur les 600.000 que compte notre pays. Est-ce là un "petit" sujet ?
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 01/11/2016 12:36  Mis à jour: 01/11/2016 12:36
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 Re : AUTISME : VIVE LES PARENTS !
S’il manquait encore une preuve que les parents d’enfants handicapés méritent tout le soutien de la population générale, et des médecins, la voici…

L’autisme recule quand les parents avancent
Un programme mis en place au Royaume-Uni prouve que former les parents permet d’améliorer grandement les symptômes des enfants autistes.

Les enfants ont été suivis 6 ans après une prise en charge spécifique, qui visait à apprendre aux parents à bien communiquer avec leurs enfants autistes dès l’âge de deux ans. Résultat : dans le groupe qui a bénéficié de l’intervention, la proportion des enfants qui présentaient des symptômes graves a diminué de 17%. Un chiffre qui est une victoire quand on connaît l’impact de l’autisme sur la qualité de vie.

Comment ça marche ?
L’intervention était en soi assez simple. Des thérapeutes filmaient les parents en train d’interagir avec leurs enfants, et leur donnaient ensuite du feedback sur les bonnes méthodes. Les parents donnaient aussi leur accord pour passer 20 à 30 minutes chez eux à faire des activités planifiées de jeux et de communication. Après douze séances, les familles bénéficiaient de sessions mensuelles de soutien pendant 6 mois. Et l’effet en a été mesurable au bout de six ans.

Soutenir les parents et les proches

On le voit pour l’autisme grâce à cette étude, mais c’est de plus en plus clair dans de nombreux problèmes de santé : les progrès en santé ne doivent pas être recherchés simplement du côté des médicaments, mais aussi dans la prise en charge quotidienne et concrète des patients et donc, dans l’interaction entre eux et leurs proches, au jour le jour. On pense ici à des méthodes type Montessori ou Naomi Klein dans la maladie d’Alzheimer et les autres démences – encore des maladies que les médicaments ne peuvent soulager que très partiellement.

Ce genre d’approche a un avantage immense en plus d’améliorer l’état de santé des malades : elle permet de mettre en valeur aussi ceux qui les entourent et qui s’investissent dans leur bien-être. Une reconnaissance amplement méritée et qui est, on le sait grâce à de nombreux témoignages d’aidants proches, parfois une question de survie.

Article publié par Marion Garteiser, journaliste santé le 28/10/2016

http://www.e-sante.be/
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 13/08/2016 12:37  Mis à jour: 13/08/2016 12:37
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 Re : Sophie est la maman d’un petit Luigi atteint d’autisme. : MON ENFANT, MA VIE, NOTRE HISTOIRE.
Image redimensionnée


Sophie témoigne ici pour E-sante de son propre vécu.

Sophie est la maman d’un petit Luigi atteint d’autisme. Comme pour de très nombreuses autres familles, le combat quotidien est très difficile, interminable et épuisant. Il débute avant même le diagnostic, quand on repère que « quelque chose ne va pas ». Ensuite, le chemin à parcourir est un perpétuel don de soi, porté par l’amour pour son enfant autiste et encouragé par chaque signe de progrès.


« Écoutez, Madame, votre fils n'a aucun problème d'audition ! Il est caractériel. Il faudra vous y faire. Et s'il y a un problème, c'est seulement dans votre tête ! » Nous sommes en juillet 2007 au sortir d'un cabinet ORL à Paris où j'ai fait pratiquer une audiométrie à mon petit garçon de 18 mois.

Une inquiétude que je n'explique pas encore me gagne au fil des mois. Je le sens vivre dans un monde de silence où l'appel de son prénom ne fait pas écho, où même la douleur n'a pas de mots ! Je fais cependant comme ce médecin me dit. Je fais comme s'il entendait. Je constate néanmoins que je m'adapte à lui : je me positionne toujours face à lui pour lui parler, je m'accroupis ou me mets à genoux pour capter son attention.

Jusqu’au jour où le diagnostic tombe : « enfant autiste »


Le pédiatre et un autre ORL me tiennent le même discours : c'est le petit dernier, c'est normal ! Je retourne malgré tout faire une nouvelle audiométrie, ailleurs. Les résultats sont clairs : il a perdu 60 % d'audition et il faut opérer. Le praticien me dit en plus soupçonner un handicap, mais sans autre explication. L'opération à lieu : mon fils vient d'avoir deux ans, il passe d'un monde de silence à un monde sonore. Mais au fil des jours qui suivent, cela ne fait qu'amplifier les autres « inadéquations » de son comportement. Il se tape la tête de plus en plus souvent, de plus en plus fort, partout, contre le sol, contre mes jambes, contre mon visage et mon front quand il est dans mes bras, contre le bord du lit la nuit. Le déshabiller, prendre son bain le terrorise, manger devient une phobie et les nuits inexistantes ou presque à veiller pour que le reste de la famille puisse trouver un peu de repos, ou sortir se promener, crée une angoisse ingérable.

Cela fait près d'un an que j'essaie d'alerter que quelque chose ne va pas. Personne ne m'a ni entendue ni prise au sérieux. Alors je prends rendez-vous avec une pédopsychiatre dont j'ai suivi le travail et que je pense être à même de nous éclairer. Son verdict est sans appel : il est autiste. Mais elle va plus loin. Elle me signifie que si rien n'est entrepris immédiatement, cela va continuer de s’aggraver et de l'enfermer. Il faut donc réagir tout de suite. Elle ajoute que comme ce n'est pas un problème psy, elle ne peut rien faire et me demande de prendre contact avec une consœur qui travaille avec des enfants comme lui et avec lesquels elle obtient des résultats.

Parallèlement, nous avons pris un second avis pris avec un médecin d'un grand hôpital parisien, qui nous laisse sans voix : « de toute façon, il n'y a rien à faire sinon pleurer un bon coup, le mettre dans un institut et passer à autre chose ! » Je refuse !

La solution pour Luigi vient avec le jeu et des dizaines de sourires bienveillants de personnes volontaires et bénévoles (*). Chaque intervenant partage une heure et demie par semaine avec lui. Dans une salle de jeu aménagée spécialement, il va jouer avec eux, à son rythme à lui, 40 heures par semaine, des milliers d'heures. Au bout de 8 ans, certains font toujours partie de sa vie.

Toute cette mobilisation permet à ce petit garçon qui nous échappait de se reconnecter à lui-même, à l'autre, à son environnement, à sa famille, aux mots…, jusqu'à intégrer l'école du village où il est accueilli simplement, humainement, comme il est, avec sa différence. Quelques heures au début, avec de l'aide. Aujourd'hui, il a 10 ans, il est en CM1, à mi-temps, tout seul, avec pour appui et complément, l'école à la maison. Luigi a su nous montrer sa confiance, son courage et sa volonté de progresser. Par exemple, pendant des mois, il s'est servi d'internet et Youtube pour apprendre à lire avant de se lancer dans le langage et à comprendre le fonctionnement des choses qui le questionnaient. Comme les nouveaux stylos à friction de couleur et leur gomme magique l'ont aidé, au fil des mois, à prendre confiance en lui pour oser apprendre à écrire.

Une heure à la fois, un jour à la fois…

Pour en arriver là, il n'y a eu aucun répit : l'autisme c'est 24h sur 24. Les journées sont à gérer en permanence avec lui qui ne supporte rien et les nuits qui n'en sont pas, pendant des années.

L'enfant différent dérange, éloigne, effraie, attire les regards, les critiques, ravive les peurs et provoque le rejet qui sommeille encore trop dans un inconscient collectif qui cherche bien souvent une coupable. L'administration et la paperasse rajoutent leur lourde part dans la machine à broyer le peu d'énergie qui reste. Je tiens, une heure à la fois, un jour à la fois. Je touche le fond souvent, j'apprends à repérer puis à repousser mes limites. J'essaye d'avancer. Je ne sais pas vers où… un pas à la fois. Sur ce chemin, je croise le premier regard de ce petit bout d'homme, une fraction de seconde la première fois, et à cet instant, je suis le « roi du monde ». Cette fois-là et dans chaque progrès aussi petit soit-il, je puise l'énergie pour continuer. Ce chemin c'est le mien, le nôtre, comme celui de milliers de parents d'enfant avec autisme. Il est à la fois jonché de cailloux, de grosses pierres, de trous et de pièges, mais aussi parsemé de petites lanternes qui m'ont permis de ne pas me perdre quand il faisait trop noir. Sur ce chemin, j'ai rencontré la détresse et l'espoir, l'urgence et la patience, la peur et le courage, la solitude et la solidarité, la bêtise et la générosité, l'abandon et le partage, les voleurs de poules et les charognards, le doute mais jamais la fatalité.

C'est un chemin de vie dans ce qu'elle a de plus dur et de plus bouleversant. Je le fais pour lui et avec lui. Nous avons démarré à deux, puis trois, puis neuf… des dizaines nous y ont rejoint pour un temps. Nous y cheminons toujours, mais maintenant Luigi commence à regarder le paysage avec nous… Il existe autant d'autismes que d'enfants autistes. Imposer une méthode plutôt qu'une autre n'aurait pas permis de tels résultats pour nous. Il est indispensable de conserver la richesse qu'offrent la diversité et l'expérience, et de l'adapter à chacun en fonction de ses difficultés.

(*) Pour en savoir plus, consulter le site de l'association www.autisme-espoir.org

Article publié par Isabelle Eustache, journaliste Santé le 04/07/2016
publié sur sos-enfants en collaboration avec http://www.e-sante.be/
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 26/07/2016 14:19  Mis à jour: 26/07/2016 14:19
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 Re : L’AUTISME : MON ENFANT, MA VIE, NOTRE HISTOIRE.
Sophie est la maman d’un petit Luigi atteint d’autisme. Comme pour de très nombreuses autres familles, le combat quotidien est très difficile, interminable et épuisant. Il débute avant même le diagnostic, quand on repère que « quelque chose ne va pas ». Ensuite, le chemin à parcourir est un perpétuel don de soi, porté par l’amour pour son enfant autiste et encouragé par chaque signe de progrès.

Sophie témoigne ici pour E-sante de son propre vécu.
« Écoutez, Madame, votre fils n'a aucun problème d'audition ! Il est caractériel. Il faudra vous y faire. Et s'il y a un problème, c'est seulement dans votre tête ! » Nous sommes en juillet 2007 au sortir d'un cabinet ORL à Paris où j'ai fait pratiquer une audiométrie à mon petit garçon de 18 mois.

Une inquiétude que je n'explique pas encore me gagne au fil des mois. Je le sens vivre dans un monde de silence où l'appel de son prénom ne fait pas écho, où même la douleur n'a pas de mots ! Je fais cependant comme ce médecin me dit. Je fais comme s'il entendait. Je constate néanmoins que je m'adapte à lui : je me positionne toujours face à lui pour lui parler, je m'accroupis ou me mets à genoux pour capter son attention.

Jusqu’au jour où le diagnostic tombe : « enfant autiste »


Le pédiatre et un autre ORL me tiennent le même discours : c'est le petit dernier, c'est normal ! Je retourne malgré tout faire une nouvelle audiométrie, ailleurs. Les résultats sont clairs : il a perdu 60 % d'audition et il faut opérer. Le praticien me dit en plus soupçonner un handicap, mais sans autre explication. L'opération à lieu : mon fils vient d'avoir deux ans, il passe d'un monde de silence à un monde sonore. Mais au fil des jours qui suivent, cela ne fait qu'amplifier les autres « inadéquations » de son comportement. Il se tape la tête de plus en plus souvent, de plus en plus fort, partout, contre le sol, contre mes jambes, contre mon visage et mon front quand il est dans mes bras, contre le bord du lit la nuit. Le déshabiller, prendre son bain le terrorise, manger devient une phobie et les nuits inexistantes ou presque à veiller pour que le reste de la famille puisse trouver un peu de repos, ou sortir se promener, crée une angoisse ingérable.

Cela fait près d'un an que j'essaie d'alerter que quelque chose ne va pas. Personne ne m'a ni entendue ni prise au sérieux. Alors je prends rendez-vous avec une pédopsychiatre dont j'ai suivi le travail et que je pense être à même de nous éclairer. Son verdict est sans appel : il est autiste. Mais elle va plus loin. Elle me signifie que si rien n'est entrepris immédiatement, cela va continuer de s’aggraver et de l'enfermer. Il faut donc réagir tout de suite. Elle ajoute que comme ce n'est pas un problème psy, elle ne peut rien faire et me demande de prendre contact avec une consœur qui travaille avec des enfants comme lui et avec lesquels elle obtient des résultats.

Parallèlement, nous avons pris un second avis pris avec un médecin d'un grand hôpital parisien, qui nous laisse sans voix : « de toute façon, il n'y a rien à faire sinon pleurer un bon coup, le mettre dans un institut et passer à autre chose ! » Je refuse !

La solution pour Luigi vient avec le jeu et des dizaines de sourires bienveillants de personnes volontaires et bénévoles (*). Chaque intervenant partage une heure et demie par semaine avec lui. Dans une salle de jeu aménagée spécialement, il va jouer avec eux, à son rythme à lui, 40 heures par semaine, des milliers d'heures. Au bout de 8 ans, certains font toujours partie de sa vie.

Toute cette mobilisation permet à ce petit garçon qui nous échappait de se reconnecter à lui-même, à l'autre, à son environnement, à sa famille, aux mots…, jusqu'à intégrer l'école du village où il est accueilli simplement, humainement, comme il est, avec sa différence. Quelques heures au début, avec de l'aide. Aujourd'hui, il a 10 ans, il est en CM1, à mi-temps, tout seul, avec pour appui et complément, l'école à la maison. Luigi a su nous montrer sa confiance, son courage et sa volonté de progresser. Par exemple, pendant des mois, il s'est servi d'internet et Youtube pour apprendre à lire avant de se lancer dans le langage et à comprendre le fonctionnement des choses qui le questionnaient. Comme les nouveaux stylos à friction de couleur et leur gomme magique l'ont aidé, au fil des mois, à prendre confiance en lui pour oser apprendre à écrire.

Une heure à la fois, un jour à la fois…


Pour en arriver là, il n'y a eu aucun répit : l'autisme c'est 24h sur 24. Les journées sont à gérer en permanence avec lui qui ne supporte rien et les nuits qui n'en sont pas, pendant des années.

L'enfant différent dérange, éloigne, effraie, attire les regards, les critiques, ravive les peurs et provoque le rejet qui sommeille encore trop dans un inconscient collectif qui cherche bien souvent une coupable. L'administration et la paperasse rajoutent leur lourde part dans la machine à broyer le peu d'énergie qui reste. Je tiens, une heure à la fois, un jour à la fois. Je touche le fond souvent, j'apprends à repérer puis à repousser mes limites. J'essaye d'avancer. Je ne sais pas vers où… un pas à la fois. Sur ce chemin, je croise le premier regard de ce petit bout d'homme, une fraction de seconde la première fois, et à cet instant, je suis le « roi du monde ». Cette fois-là et dans chaque progrès aussi petit soit-il, je puise l'énergie pour continuer. Ce chemin c'est le mien, le nôtre, comme celui de milliers de parents d'enfant avec autisme. Il est à la fois jonché de cailloux, de grosses pierres, de trous et de pièges, mais aussi parsemé de petites lanternes qui m'ont permis de ne pas me perdre quand il faisait trop noir. Sur ce chemin, j'ai rencontré la détresse et l'espoir, l'urgence et la patience, la peur et le courage, la solitude et la solidarité, la bêtise et la générosité, l'abandon et le partage, les voleurs de poules et les charognards, le doute mais jamais la fatalité.

C'est un chemin de vie dans ce qu'elle a de plus dur et de plus bouleversant. Je le fais pour lui et avec lui. Nous avons démarré à deux, puis trois, puis neuf… des dizaines nous y ont rejoint pour un temps. Nous y cheminons toujours, mais maintenant Luigi commence à regarder le paysage avec nous… Il existe autant d'autismes que d'enfants autistes. Imposer une méthode plutôt qu'une autre n'aurait pas permis de tels résultats pour nous. Il est indispensable de conserver la richesse qu'offrent la diversité et l'expérience, et de l'adapter à chacun en fonction de ses difficultés.

(*) Pour en savoir plus, consulter le site de l'association www.autisme-espoir.org

Article publié par Isabelle Eustache, journaliste Santé le 04/07/2016
Publié sur sos-enfants en accord avec notre partenaire http://www.e-sante.be/
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 17/06/2016 11:55  Mis à jour: 17/06/2016 11:55
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 Re : BELGIQUE , région de Mons : : des enfants différents aidés par les chevaux !
Une classe de l’école spécialisée « le Plein Air » à Colfontaine a testé l’hippothérapie. Durant toute l’année scolaire, à raison de deux fois par mois, les élèves ont été à la rencontre des chevaux. Ils ont d’abord appris à ne plus les craindre, puis à les monter. Pour leur institutrice, Nathalie Cancilleri, les résultats sont bluffants ! D’après elle, ses élèves, qui ont notamment des problèmes de concentration, sont calmes et concentrés une fois à cheval. Ce mercredi, ils ont présenté l’aboutissement de leur travail en défilant à cheval devant leurs parents.

Cela fait des mois que la classe de M me Nathalie travaille sur le thème des chevaux. Bricolages, vocabulaire… Les petits élèves apprennent tout ce qui tourne autour de l’univers des chevaux. Pour concrétiser cette initiative, ils ont été à la rencontre des équidés, à raison de deux fois par mois. L’institutrice explique avoir noté une grande évolution de ses élèves suite à ces séances. « L’hippothérapie permet de donner confiance aux enfants, de leur donner la conscience de leur corps. Ça travaille l’équilibre, la sociabilisation aussi car ils sont tous ensemble. Les enfants doivent aussi écouter les consignes, respecter les animaux et les autres », explique Nathalie Cancilleri, l’institutrice.

Ses élèves ont entre 7 et 12 ans, ils sont 10. Des petits enfants dits « spéciaux », avec un retard ou des troubles du développement intellectuel. « Les enfants qui ont des problèmes de comportement, une fois qu’ils sont sur le cheval, ce ne sont plus les mêmes enfants ! C’est le jour et la nuit. Ça les calme. En classe, ils n’arrivent pas à tenir en place sur leur chaise. Au manège, ils peuvent rester calmement pendant des heures sur le dos du cheval. Et pendant les activités qu’on fait en classe, ils se replongent dans les moments passés au manège. Ils sont plus concentrés ».

Mais cela n’a pas toujours été évident. « Lors des premières séances, ils étaient très angoissés. Certains n’osaient même pas toucher le cheval. Et maintenant, ils se battent pour monter dessus ! J’ai remarqué beaucoup d’évolution et d’ouverture. Avant c’était l’angoisse et maintenant ils pleurent quand ils ne peuvent plus monter », note l’institutrice.

http://www.laprovince.be/
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 27/04/2016 08:26  Mis à jour: 27/04/2016 08:28
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 Re : Enfants autistes :L'émouvante vidéo d'un père et de son fils autiste au concert de Coldplay...
Depuis sa mise en ligne sur YouTube, les images d'un jeune garçon autiste accompagné de ses parents lors d'un concert sont en train de faire le tour de la planète.

Sous la vidéo, le père a indiqué qu'ils souhaitaient, lui et sa femme, partager ce «quelque chose [...] avec le monde entier». Et, au moment d'écrire ces lignes, la vidéo avait été vue2 675 0052 675 005 de fois.

Le 16 avril, Luis Vasquez a profité du passage de Coldplay à Mexico pour emmener son fils atteint d'autisme voir le groupe jouer sur scène. Le gamin, fan incontesté, en a eu les larmes aux yeux, comme le montre la vidéo en tête d'article.

Au moment où le succès Fix You se met à jouer durant le concert, l'enfant peine à croire ce qu'il entend. Légèrement coincé au début, il finit par se laisser émouvoir par le moment. Alors que son père chante les paroles de la chanson, le petit bouge les épaules.

Coldplay a également partagé la vidéo à son tour sur Facebook, avec ces mots-là : «Ce genre de choses fait que tout cela vaut la peine.»

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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 10/03/2016 18:34  Mis à jour: 10/03/2016 18:35
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 Re : Enfants autistes : La belle histoire de James 9 ans, autiste, et de son chien Mahé ...
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James Isaac 9 ans est atteint d'autisme. Il ne peut pas parler et n'aime guère être touché, sauf par son chien Mahé. Ce chien d'assistance est d'ailleurs prêt à tout pour rassurer le petit garçon, y compris le suivre jusque dans son lit d'hôpital. Touchant !

James a du dernièrement être hospitalisé pour passer un IRM afin de découvrir l'origine de ses convulsions. Exceptionnellement, le personnel hospitalier a accepté que son chien Mahé reste à ses côtés, dans son lit d'hôpital.

Même quand James a été mis sous anesthésie générale, le chien n'a pas bougé d'un pouce, allongé tout contre son jeune maître.


A noter que Mahé est un chien d'assistance et qu'il aide James chaque jour pour réaliser toutes les tâches de la vie quotidienne que James a du mal à réaliser seul.

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http://www.passeportsante.net/fr/
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 25/01/2016 13:05  Mis à jour: 25/01/2016 13:05
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 Re : Mieux comprendre pour mieux accompagner les autistes.
FRANCE : Le congres national sur l'autisme s'est tenu le 23 janvier à Bordeaux. Une maladie qui touche 500 000 personnes en France, et qui bouleverse la vie des familles car la prise en charge des malades est compliquée...

L'autisme a longtemps été une maladie méconnue qui n'est reconnue en France comme handicap que depuis 1996.
Il y a peu de structures d'accueil pour les jeune adultes autistes.

La plupart du temps, comme c'est le cas au Mas du Sablat à Grignols dans le Sud Gironde, ce sont les parents qui sont à l'origine et qui gèrent ces établissements. Celui-ci a pu voir le jour grâce au combat et à l'énergie de ces parents. Il a ouvert en 2007.

Regardez le reportage de Karim Jbali et Sylvie Tuscq-Mounet.


Congrés National de l'autisme : Comprendre et accompagner les autistes

http://france3-regions.francetvinfo.f ... -les-autistes-910399.html
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 07/11/2015 11:40  Mis à jour: 07/11/2015 11:40
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 Re : Enfants autistes : Ramses, 5 ans: autiste, génie et télépathe....
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Ramses Sanguino, 5 ans, est un autiste de haut niveau. Calculateur prodige et polyglotte dès trois ans, il présenterait aussi des aptitudes stupéfiantes à la télépathie.

Si Ramses Sanguino est un tricheur, alors il est d’une précocité sans égale… A 5 ans, ce petit Californien qui vit à Los Angeles est un surdoué aux talents impressionnants: il maîtriserait déjà des rudiments de sept langues et serait capable de résoudre des équations mathématiques complexes. Pourtant, Ramses est un autiste, mais un autiste de haut niveau, capable d’interactions sociales malgré des troubles du comportement plus ou moins prononcés. C’est dans ce type d’autisme que l’on retrouve les rares calculateurs prodiges et autres génies popularisés (ou plutôt caricaturés) dans le film « Rain Man ».

Le père de Ramses, Nyx Sanguino, a déjà publié plusieurs vidéos sur Internet censées démontrer les prouesses intellectuelles du petit garçon. Mais le plus étonnant est ailleurs: Ramses aurait aussi fait la preuve de capacités télépathiques stupéfiantes. Sur plusieurs vidéos comme celle visible ci-dessous, on le voit deviner sans erreur une série de chiffres écrits par sa mère à l’abri de ses regards. Il serait parvenu à énoncer une série de 38 chiffres inscrits sur un tableau sans qu’il ait pu en avoir connaissance. Toutefois, l’expérience se déroule dans la même pièce et il n’est pas exclu que Ramses ait pu déduire les chiffres inscrits par sa mère à partir des mouvements de son poignet.




Mais ses dons sont si spectaculaires qu’une neurologue, Diane Powell, s’intéresse à son cas et propose de tester ses capacités télépathiques dans un cadre scientifique.


"Un certain nombre d’enfants autistes présenteraient des aptitudes à la télépathie"

Or, même sous l’oeil vigilant du Dr. Powell, Ramses a été capable de deviner sans erreur 17 chiffres sur 18. « Je crois que la télépathie existe, assure Diane Powell, j’ai vu suffisamment de preuves. En public, la plupart des scientifiques refusent de l’admettre, mais, en privé plusieurs m’ont confié qu’ils avaient eux-même expérimenté une forme de télépathie ou en avaient été témoins. Je mets ma crédibilité en jeu en travaillant sur ce sujet mais je le savais avant de m’y consacrer ».

Diane Powell a même une théorie qui pourrait expliquer l’apparition de capacités télépathiques chez Ramses Sanguino: « J’ai découvert qu’un certain nombre d’enfants autistes présentaient des aptitudes à la télépathie. Il est possible que cela soit lié à leur volonté désespérée de communiquer sans pouvoir verbaliser. »

Bien que les recherches sur la télépathie aient encore encore mauvaise presse, la science progresse sur cette question controversée. En octobre dernier, l’université de Washington a publié les résultats de « l’étude la plus complexe jamais menée sur les connexions de cerveau à cerveau ». L’expérience a démontré que le participant pouvait transmettre une information simple -« Oui » ou « Non »- à un partenaire avec un taux significatif de bonnes réponses de 72%.

http://www.parismatch.com/Actu/Insoli ... genie-et-telepathe-860395
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 27/10/2015 13:54  Mis à jour: 27/10/2015 13:54
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 Re : Depuis qu’elle a découvert que son fils Mathias souffrait d’autisme, Jany se bat contre le manque de prise en charge en France.
Mathias a été diagnostiqué quand il avait 5 ans. Deux ans plus tard, il est sorti de l’école pour intégrer un Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique. « Il y est resté six ans, de manière intermittente, mais ce n’était pas adapté pour lui », raconte sa mère. A 13 ans, il est donc rentré chez lui et ses parents ont aménagé leurs horaires pour pouvoir s’en occuper. Puis il a intégré un Institut médico-éducatif à Marseille dédié à l’autisme, où il est resté jusqu’à l’âge adulte. « Depuis, il est à la maison. Quand les enfants autistes sont petits, on arrive à colmater les manques de l’administration. Mais une fois qu’ils sont adultes, il n’y a plus rien. Et s’ils ne sont pas accompagnés, il y a des risques de régression », déplore sa mère Jany. Elle a d’ailleurs été contrainte d’arrêter de travailler afin de ne pas le laisser tout seul.

D’autres pays sont plus en pointe dans l’accompagnement des personnes autistes, mais cela suppose de reconstruire sa vie. Or ce n’est pas forcément évident et le père de Mathias n’envisage pas de quitter son travail. Comme d’autres parents d’enfants autistes, ils ont en revanche déposé un recours contre l’Etat il y a deux ans. En effet, aujourd’hui âgé de 23 ans, Mathias ne peut pas être pris en charge dans un établissement protégé, avec du personnel pour l’accompagner en raison d’un manque de budget ou de formation. Jany, estime qu’il est inadmissible que la France ait un tel retard sur la connaissance et la prise en charge de cette maladie.

En attendant, elle continue de se battre pour son fils. « Lorsque Mathias a été diagnostiqué, il ne parlait pas. Les médecins nous ont dit qu’il ne parlerait probablement jamais. Mais à force de persévérance, on est arrivé à lui faire dire quelques mots. Puis on a trouvé une orthophoniste pas du tout formée à l’autisme, mais très volontaire. Aujourd’hui, Mathias parle parfaitement, interagit avec les autres, mais garde des difficultés dans la compréhension des codes sociaux et est troublé par les changements », explique-t-elle. Elle ne cache néanmoins pas son inquiétude car elle sait qu’elle et son mari ne seront pas éternels, et elle aimerait que Mathias puisse se construire un avenir.

http://www.voixdespatients.fr/adultes ... -charge-insuffisante.html
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 23/09/2015 13:03  Mis à jour: 23/09/2015 13:03
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 Re : Saintes : une classe pour aider les enfants autistes à mieux s'intégrer à l'école! ( VIDEO)
A l'école primaire Emile Combes de Saintes, une classe spécialisée dans l'accueil de jeunes autistes vient d'être créée. Cinq élèves y sont inscrits, ils bénéficient tous d'une prise en charge individualisée et adaptée à leur handicap.

Le but de cette classe expérimentale est de permettre le plus rapidement possible une intégration des élèves autistes en milieu scolaire ordinaire. Le projet a été lancé par l'ADEI, l'association départementale pour l'éducation et l'insertion, de Charente-Maritime qui a déployé des moyens importants en personnels pour aider les enseignants et soutenir les enfants.

Des enfants en échec scolaire
En France, peu d'enfants autistes réussissent à suivre le même parcours scolaire que les autres à l'école primaire. Ils se retrouvent très souvent en échec scolaire et très peu d'entre eux peuvent accéder à l'enseignement secondaire. Seuls 11% des enfants autistes sont scolarisés en collège et 1,2% au lycée. En combattant cette situation, l'expérience menée à Saintes tend aussi à répondre aux demandes du Conseil de l'Europe d'améliorer en France l'accueil scolaire des jeunes autistes.

Le reportage à Saintes de Yann Salaün, Pierre Lahaye et Xavier Demester :



france3-regions.
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Walda Colette Dubuisson
Posté le: 04/02/2014 11:35  Mis à jour: 04/02/2014 11:35
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 Re: Enfants autistes : Autisme : quels sont les signes qui peuvent alerter les parents ?
L’autisme, même s’il reste une maladie rare, est de mieux en mieux connu, et de plus en plus présent à nos esprits.

Quels sont les signes qui peuvent alerter, faire penser à l’autisme ?

Et comment les interpréter ?


On connaît les premiers signes de l’autisme
Des signes à interpréter avec précautions

On connaît les premiers signes de l’autisme

Les caractéristiques de l’autisme sont aujourd’hui bien connues, même si le handicap lui-même reste mystérieux à beaucoup d’égards. Les spécialistes ont donc pointé certains signes qui peuvent faire penser à l’autisme.

En matière de communication, l’enfant peut notamment :

Paraître sourd à certains moments,
Présenter un retard de langage,
Ne pas répondre à son nom ou à des consignes,
Ne pas savoir demander ce qu’il veut,
Ne pas pointer les objets du doigt, ne pas faire au revoir,
Arrêter de parler alors qu’il savait dire quelques mots dans le passé.

En matière de socialisation, les principaux signes d’alerte sont :

Ne pas sourire,
Etre très indépendant et préférer jouer seul,
Etre « dans son monde » ou dans la lune, ignorer ceux qui l’entourent,
Ne pas montrer d’intérêt pour les autres enfants,
Ne pas regarder dans les yeux.

Le comportement de l’enfant peut aussi être un indice, entre autres si :

Il a des accès de colère,
Il est hyperactif et peu coopératif voire opposant,
Il ne sait pas jouer avec des jouets,
Il recommence sans fin les mêmes choses.
Il est anormalement attaché à certains objets (tient toujours le même),
Il a des mouvements inhabituels, marche sur la pointe des pieds,
Il est hypersensible à certaines textures ou bruits et intolérant au changement.

Des signes à interpréter avec précautions

Attention, ces signes sont destinés à éveiller l’intérêt des parents, pas à faire un diagnostic d’autisme. En d’autres termes, tous les enfants qui présentent un ou plusieurs traits présentés ici ne sont pas autistes, loin de là !

Si vous trouvez que le comportement de votre enfant est inquiétant, n’hésitez pas à consulter. Pas parce que le problème est forcément grave, mais parce que vous avez besoin d’aide par rapport à cette angoisse.

Certains signes sont cependant de vrais signaux d’alerte :

- Pas de babillage à un an,
- Pas de pointage ou d’autre geste à un an,
- Pas de mot simple à 16 mois,
- Pas d’association de deux mots à 24 mois,
- Toute régression au niveau du langage ou des compétences sociales.
Si vous constatez un de ces comportements, il est important de consulter rapidement. Plus la prise en charge est effectuée tôt, plus les progrès faits par l’enfant peuvent être importants.

Article publié par Marion Garteiser, journaliste santé le 03/02/2014

Sources : Fédération française de psychiatrie, "Dépistage et diagnostic de l'autisme". Filipek, PA et al., J Autism Dev Disord 1999.
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