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Le nombre d'enfants trisomiques a plus que doublé en dix ans.

Publié par Walda Colette Dubuisson le 17-03-2020 (2846 lectures) Articles du même auteur
NE LES OUBLIONS PAS !
17/03/2020 : Journée mondiale de la trisomie 21
21 mars ( Nations Unies).
Le thème de l'année 2020, intitulé « Nous décidons », souligne l'idée que toutes les personnes atteintes de trisomie 21 devraient participer pleinement à la prise de décisions concernant les questions liées à leur vie. Cette participation pleine et effective est un principe fondamental des droits de l'homme, souligné par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées
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13/07/2014 :L'éthicienne de la médecine Ruth Baumann-Hölzle s'exprime : «Aujourd'hui, les femmes deviennent mère plus tard qu'avant. Cela a des conséquences biologiques, car les risques augmentent pour la mère et l'enfant».


Le nombre d'enfants nés trisomiques a plus que doublé depuis 2003 en Suisse. En un peu plus de dix ans, il est passé de 40 à 89, ce qui fait en comparaison du total des naissances de 0,56 à 1,08 pour mille.

En 2003, 71'848 sont nés en Suisse, contre 82'164 en 2012. C'est ce que révèle la statistique médicale 2014 des hôpitaux de l'Office fédéral de la statistique (OFS), publiée par l'Ostschweiz am Sonntag et que l'ats s'est procurée.

L'éthicienne de la médecine Ruth Baumann-Hölzle, interrogée par le journal alémanique, avance une cause envisageable de cette augmentation, malgré la possibilité de diagnostiquer la trisomie: «Aujourd'hui, les femmes deviennent mère plus tard qu'avant. Cela a des conséquences biologiques, car les risques augmentent pour la mère et l'enfant».

Le nombre des avortements a en revanche reculé en Suisse
. Il est passé de 10'853 en 2012 à 10'444 en 2013, selon les chiffres de l'OFS. Parmi les femmes résidant dans le pays, le taux d'interruptions volontaires de grossesse (IVG) est de 6,4 pour 1000 femmes entre 15 et 44 ans.

(ats/Newsnet)

http://www.24heures.ch/
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17/03/2020 : Journée mondiale de la trisomie 21
21 mars ( Nations Unies).


La trisomie 21
La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours fait partie de la condition humaine, qui existe dans toutes les régions du monde et qui a généralement des conséquences différentes sur le style d'apprentissage, les caractéristiques physiques ou la santé.

Un bon accès aux soins de santé, aux programmes d'intervention précoce et à une éducation ouverte à tous, ainsi que des travaux de recherche appropriés, sont indispensables à la croissance et au développement de l'individu.

En décembre 2011, dans sa résolution A/RES/66/149, l'Assemblée générale a décidé de proclamer le 21 mars Journée mondiale de la trisomie 21, qui sera célébrée chaque année à partir de 2012. Elle invite tous les États Membres, les organismes compétents du système des Nations Unies et les autres organisations internationales, ainsi que la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à célébrer comme il se doit la Journée, afin de sensibiliser l'opinion publique à cette question.

Prévalence
Il est estimé que la prévalence du syndrome de Down est compris entre 1 sur 1 000 et 1 sur 1 100 naissances vivantes à travers le monde. Chaque année, environ 3 000 à 5 000 enfants naissent avec cette anomalie chromosomique. Il y aurait environ 250 000 familles touchées par le syndrome de Down aux États-Unis d'Amérique.

La qualité de vie des personnes vivant avec le syndrome de Down peut être améliorée en répondant à leurs besoins de soins de santé grâce notamment à des contrôles médicaux réguliers pour surveiller leur condition physique et mentale et pour fournir, en cas de besoin, une intervention : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, conseil ou éducation spéciale. Les personnes porteuses de trisomie 21 peuvent atteindre une qualité de vie optimale lorsqu'ils bénéficient de l'appui et des soins de leurs parents, d'un bon suivi médical et d'un système de soutien communautaire adapté avec, par exemple, une éducation inclusive à tous les niveaux. Grâce à ces soutiens, leur intégration dans la vie sociale et leur épanouissement personnel sont facilités.

« Nous décidons »
Le thème de l'année 2020, intitulé « Nous décidons », souligne l'idée que toutes les personnes atteintes de trisomie 21 devraient participer pleinement à la prise de décisions concernant les questions liées à leur vie. Cette participation pleine et effective est un principe fondamental des droits de l'homme, souligné par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.

L'objectif de cette Journée 2020 est de :

Permettre une information et une communication accessibles pour une participation pleine et effective des personnes atteintes de trisomie 21 ;
Permettre aux personnes atteintes de trisomie 21, à celles qui les soutiennent et à leurs organisations représentatives, de plaider pour une participation pleine et effective ;
S'engager avec les parties prenantes, y compris les professionnels de l'éducation, de la santé et des services sociaux, les employeurs, les organismes communautaires et publics, le mouvement des personnes handicapées au sens large, les médias et le grand public pour diffuser ce message et susciter des changements.

*Événements et informations (en anglais)
*Aperçu
*Événements à New York
*Événements à Genève

POUR EN SAVOIR PLUS ->
https://www.un.org/fr/observances/down-syndrome-day
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Posté Commentaire en débat
Walda Colette Dubuisson
Posté le: 16/07/2014 13:33  Mis à jour: 16/07/2014 13:34
Administrateur
Inscrit le: 06/09/2013
De:
Commentaires: 5463
 Témoignage : Éléonore Laloux, trisomique et heureuse de vivre....
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Votre fille est un "handicap lourd", une "aberration chromosomique". "Il ne faut pas s'attacher à elle", "elle va peut-être mourir dans quinze jours, peut-être trois semaines". Voilà ce que des médecins et des proches disent aux parents d'Éléonore Laloux après sa naissance le 26 août 1985.
Diagnostiquée trisomique, le nourrisson ne pèse qu'un peu plus de deux kilos et souffre d'une grave malformation au coeur qui nécessitera de multiples opérations. Depuis toute petite, Éléonore est fragile. Mais aujourd'hui, à 28 ans, malgré sa maladie et une santé vacillante, la jeune femme croque la vie à pleines dents. "J'ai juste un chromosome de plus.
Les regards des autres, je m'en fous !", assure-t-elle avec conviction... Éléonore est trisomique, heureuse de vivre et elle souhaite le faire savoir.

"Si tu diffères de moi, loin de me léser, tu m'enrichis"

Avec l'aide de ses parents et du journaliste Yann Barte, elle a donc écrit un livre "Triso et alors !" (éditions Max Milo) pour raconter son existence. Sans concession, Éléonore dévoile tout : les clichés malveillants dont elle est victime dans la cour de récréation, l'implication sans faille de sa famille pour qu'elle ait une vie épanouie, l'autonomie financière acquise grâce à son travail comme agent administratif dans un hôpital d'Arras (62), sa bisexualité débridée, ses cours de guitare et sa passion dévorante pour la musique pop-rock... Une vie simple de trentenaire urbaine dans la France d'aujourd'hui. Mais pas uniquement. Car la pétillante Éléonore est également habituée aux prises de parole publique, aux caméras et aux studios de télévision. Depuis quatre ans, elle s'est engagée dans des associations et des projets artistiques ( Les amies d'Éléonore, Down up, Supplément d'âme...) visant à faire évoluer le regard des citoyens sur la trisomie 21. Avec en tête le leitmotiv d'Antoine de Saint-Exupéry : "Si tu diffères de moi, loin de me léser, tu m'enrichis."

95% d'interruptions de grossesses en cas de trisomie détectée


Pour autant, la vie de la jeune femme n'est pas un compte de fées. Au long des 189 pages du livre, Éléonore liste la série impressionnante de problèmes de santé qu'elle a rencontrés depuis sa naissance : opération à coeur ouvert alors qu'elle a un an à peine, infection régulière des voies urinaires, dérèglements fréquents de la thyroïde, insuffisance cardiaque... À cela s'ajoutent les symptômes désagréables de la trisomie 21 que la jeune femme doit apprendre à maîtriser : bégaiement, strabisme, soliloques incontrôlables... Des soucis qui ont empoisonné l'existence de la jeune femme et de ses parents même s'ils ont su y faire face avec humanité et dignité. Pour autant, dévoiler ces problèmes - même avec l'humour qui caractérise Éléonore - est peut-être contre-productif. La famille Laloux se bat en effet pour inciter les futures mamans dont le foetus est diagnostiqué trisomique à garder l'enfant, ce qui n'est effectivement le cas que dans 5% des grossesses concernées. Or, à la lecture de ces difficultés, de nombreuses femmes enceintes de bébés atteints du syndrome de Down (autre nom de la trisomie 21) pourraient se décourager et choisir de ne pas conduire la grossesse à terme. Ce qui est souvent le cas aujourd'hui : malgré la hausse de l'âge moyen auquel les femmes ont des enfants - qui devrait mécaniquement conduire à une augmentation du nombre d'enfants trisomiques -, le nombre de cas de syndromes de Down a tendance à se stabiliser voire à diminuer légèrement. Aujourd'hui, en France, sur 10 000 naissances, cinq concernent des enfants trisomiques 21.

Une réalité méconnue


Même s'il est plutôt mal écrit et qu'il manque de cohérence, le livre d'Éléonore Laloux a le mérite de décrire une réalité méconnue, celle de la vie d'une personne atteinte par la trisomie 21.

Grâce à une multitude d'anecdotes et d'épisodes de vie plus ou moins intéressants, il développe l'empathie du lecteur et permet au bout du compte de donner une image résolument positive des 65 000 personnes atteintes du syndrome de Down aujourd'hui en France.

"Triso et alors !" d'Eléonore Laloux avec Yann Barte, éditions Max Milo, 189 pages, 16 euros

http://news.fr.msn.com/m6-actualite/f ... somique-heureuse-de-vivre
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