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DYS, TDA-H, troubles autistiques : confinement difficile et rescolarisation délicate.

Posté: Walda Colette Dubuisson  Posté le: 18/05/2020 13:30:40

Ils sont un peu les oubliés de la crise sanitaire. Les parents et les enfants confrontés à des troubles du langage, de l’apprentissage et du comportement n’ont pas défrayé la chronique. Ils ont pourtant, pour la plupart, vécu des semaines difficiles pendant le confinement. Ils estiment même avoir été négligés en termes de soutien des autorités. Des associations, des parents et des professionnels peuvent en témoigner.

C’est notamment le cas de l’asbl "Coeur à Corps", située à Jodoigne, qui soutient et accompagne les familles d’enfants DYS, comme les dyslexiques et dyspraxiques (personnes avec des problèmes de coordination et d’orientation dans l’espace), les enfants atteints de troubles autistiques, de déficit de l’attention, d’impulsivité ou d’hyperactivité.

Confinement douloureux
Anxiété, colère, pleurs, agressivité, perte de repères, troubles du sommeil… Pour la plupart des enfants hyperactifs, impulsifs, dyslexiques, à troubles d’attention ou autistiques, le confinement a été difficile. "Le plus difficile, c’était de ne plus pouvoir voir mes amis en vrai, de ne plus pouvoir sortir et ne plus profiter de mes activités", explique Kéllian. Souriant et taquin, ce jeune homme de 15 ans est dysphasique (trouble de la parole résultant d’un dysfonctionnement neurologique), dyspraxique (difficulté à effectuer des mouvements coordonnés), TDA (Trouble Déficitaire de l’Attention), HP (Haut Potentiel), avec de possibles troubles autistiques.

Pendant le confinement, l’adolescent a dû faire des exercices scolaires à la maison, avec le soutien de ses parents. "Au début, c’était difficile. On n’arrivait pas à s’organiser".

Pour la mère du jeune homme, par ailleurs fondatrice et responsable de l’asbl "Coeur à Corps", l’école à la maison était loin d’être une sinécure. "On est parents, pas pédagogues", reconnaît Sophie Leclère. "En plus, nous sommes confrontés à des enfants qui ont des problèmes de compréhension et d’intégration de certaines notions. On ne sait pas forcément ce qui avait été mis en place à l’école".

Apprendre à domicile
Enseignant spécialisé, Gatien a adapté ses exercices pour permettre aux élèves de travailler à distance, à domicile. "C’était à la fois un défi captivant et le constat de certaines difficultés". Si une série d’élèves ont pleinement collaboré, pour d’autres, c’était moins évident. "Pour certains élèves, nous n’avions pas de retour. Il était dès lors difficile de dire à quoi c’était dû : des difficultés d’apprentissage, des problèmes techniques (informatiques) ou simplement des exercices non réalisés ? Sans être à côté de l’élève, il est plus difficile d’évaluer la situation. Plus difficile aussi d’individualiser une formation adaptée à des besoins spécifiques". Ce travail à distance est d’ailleurs parfois compliqué aussi pour les personnes présentant un handicap moteur.

Aide aux enfants précarisés
L’école de ce professeur, comme beaucoup d’autres relevant de différents types d’enseignement spécialisé, a aussi trouvé des solutions pour les familles précarisées, pas toujours équipées ni formées aux nouvelles technologies. "Nous avons fourni des ordinateurs et donné des conseils pratiques aux familles ne disposant pas de matériel informatique", explique l’enseignant. "Nous avons travaillé en équipe pour aider les enfants confinés", précise Anne-Sophie Wittouck, logopède.

Parents à rude épreuve
Pour Sophie Leclère, responsable de l’asbl et maman de Kéllian, les exercices à domicile ont été très compliqués. "Comme je devais à la fois faire du télétravail et m’occuper de mon fils, c’était difficile. D’autant que nos enfants ont davantage besoin d’être accompagnés. Ils ont besoin d’une présence et d’un accompagnement continu. Pas question de laisser mon fils seul dans sa chambre en lui demandant de faire ses exercices. Il serait tout de suite distrait. Il s’évaderait dans son monde imaginaire. C’est sans doute, pour lui, une manière de se protéger. Car nos enfants sont très anxieux. Ils n’ont plus leurs repères. Ils ont peur du coronavirus. Pour eux, mais aussi pour leurs proches. Mais pour bon nombre de parents, s’improviser professeur à domicile est pratiquement impossible. Les parents finissent par perdre patience et par s’énerver. Nous avons d’ailleurs eu des témoignages de parents complètement désemparés. Il y a eu des passages à l’acte. Certains ont levé la main sur leur enfant. D’autres parents étaient perdus, par exemple, parce qu’ils ne maîtrisent pas le français et qu’ils ne parvenaient pas à aider leur enfant. Ou simplement parce que les matières de base étaient oubliées depuis longtemps. Les règles de grammaire ou les mathématiques. Or, nos enfants doivent vraiment être épaulés".

Outils didactiques
"Une autre difficulté pour les apprentissages à domicile, c’est que nous n’avons plus les boîtes à outils didactiques très importants pour les enfants DYS", souligne Sophie. "Ces supports visuels sont restés à l’école à la suite du confinement. Donc, on doit remédier au plus urgent et c’est souvent chaotique".

Pour Sarah, mère d’Edouard (13 ans), confinement et travail à domicile ont également constitué une épreuve. "Mon fils est hyperactif, dyslexique, avec troubles autistiques. Il a très mal vécu l’arrêt de ces activités en extérieur. Du jour au lendemain, il a perdu sa logopédie, son hippothérapie, et les petites sorties pourtant si importantes pour lui. Il est devenu plus anxieux. Il a voulu faire grève contre le coronavirus. Il ne s’endormait pas avant minuit, voire 1h du matin. Il se réveillait ensuite toutes les nuits à deux heures du matin, pour me dire bonjour. Ses anciens TOC (Troubles obsessionnels compulsifs) étaient de retour. Il était impulsif, parfois triste. Il y a aussi eu de l’automutilation. Tous les repères étaient perdus. J’ai donc rétabli des horaires précis, pour restructurer la journée. Ce qui a permis une amélioration de la situation".

Trois enfants DYS
Maman de trois enfants cumulant plusieurs troubles, Valérie a vécu d’autres difficultés. "Je suis maman d’un entant de 6 ans qui sont HP, TDA-H avec impulsivité, et dyspraxique. Son aîné de 11 ans est également HP, TDA-H avec impulsivité et troubles autistiques suspectés. Je suis aussi belle-maman d’un enfant de 14 ans HP, TDA avec impulsivité et dyspraxique. La période de confinement a été difficile. L’arrêt des activités a été mal vécu par les enfants. Il y a eu plus de stress, de crises, d’anxiété et d’impulsivité. Un de mes enfants s’est complètement refermé sur lui-même. Un autre a eu des troubles du sommeil. J’ai aussi constaté une consommation plus importante d’écrans et de jeux. Ils ne savent pas s’arrêter. Ce n’était pas facile".

Egalement membre active de l’association, Valérie garde toutefois le moral. Comme Sophie et Sarah, elle trouve l’énergie nécessaire pour aller de l’avant. "Au sein de l’asbl, nous partageons nos expériences et une grande solidarité se développe", précise Sophie Leclère. "Nous formons une grande famille. Nous nous encourageons, nous rions ensemble et nous nous battons pour nos enfants".

Double peine
Autre difficulté de ces familles : l’incompréhension et le jugement d’autrui. "J’ai l’habitude d’entendre des réflexions désagréables", dit Valérie. "Vous êtes de mauvais parents. Vous ne faites pas ce qu’il faut. Si mon enfant se comportait ainsi, je ne le laisserais certainement pas faire. La plupart des gens ignorent tout de ces troubles. Il y a une incompréhension totale". Cette double peine pèse sur les épaules des familles concernées. "On nous culpabilise", insiste Sarah. "Mais avec le temps, j’ai appris à ne plus prêter attention à ces réflexions. Sauf quand je suis irritée. Alors, je mets les points sur les "i". J’ai aussi fait le tri dans mes connaissances".

Sophie aussi estime qu’il y a un manque d’informations sur ces troubles. "Parfois, même certains professionnels ignorent des choses. Il y a encore beaucoup de travail à faire".

Retour délicat à l’école
Les écoles spécialisées font le maximum pour un retour très progressif, adapté aux besoins spécifiques des enfants, et sécurisé au niveau sanitaire. "Il est certain que le rythme de reprise sera différent, mais nous sommes sereins", affirme Anne-Sophie, logopède. "Nous mettons tout en place pour assurer une rentrée qui permettra aussi de resocialiser les enfants, malgré les contraintes sanitaires qui vont nous empêcher de faire pas mal de choses".

Dans les écoles spécialisées, la distanciation sociale ne sera pas toujours facile à faire respecter. "Nous prendrons toute une série de mesures. Nous ferons davantage de pauses à l’extérieur, avec des prises en charge par les kinés et les profs d’éducation physique. Mais pour certains élèves, il est impossible de respecter la distanciation sociale. Je pense par exemple aux élèves qui ont un besoin important en nursing (soins infirmiers). On ne pourra donc pas les accueillir tout de suite. Pour d’autres, certaines règles seront difficiles à faire respecter. L’idée, c’est donc de redémarrer avec quelques élèves. Nous ferons alors rapidement des évaluations pour voir si d’autres élèves peuvent nous rejoindre".

Plutôt septembre
Pour beaucoup de parents, le retour à l’école attendra septembre. "Mon fils n’est pas prêt", commente Sarah. "On ne sait pas comment cela va se passer. Ce n’est pas rassurant". "Moi, j’attendrai aussi le mois de septembre", dit Valérie. "Les conditions de retour ne sont pas idéales pour nos enfants", souligne Sophie. "Nous devrions d’abord pouvoir retourner en classe, pour voir ce qui est prévu. Nos enfants doivent se rendre compte sur place du dispositif prévu. Kéllian non plus ne rentrera pas avant septembre. Je n’entends pas beaucoup de parents d’enfants à besoins spécifiques décidés à rentrer en mai ou en juin. Je pense aussi aux enfants en intégration (passage en enseignement ordinaire avec accompagnement et mesures spécifiques) qui doivent avoir un tiers à côté d’eux pour certains cours. Avec la distanciation sociale, ce ne sera pas possible. Mais en tout cas, la rentrée m’inquiète vraiment beaucoup. Ce ne sera pas facile !"

Asbl en difficulté
Nombreuses sont les personnes à espérer que les autorités et les citoyens puissent tirer les leçons de la crise sanitaire du Covid-19. Les infirmières, par exemple, attendent une revalorisation des salaires et des conditions de travail. Le milieu culturel et le secteur social aussi souhaitent une meilleure considération et un réel soutien des autorités. "Le confinement a eu des conséquences très lourdes pour nous aussi", explique Sophie Leclère. "Mais je dois constater que nous sommes les grands oubliés de la crise. On prend des mesures d’aides pour le secteur économique. Pour nous, rien ! Même pas une promesse de soutien ! L’enseignement spécialisé a été fixé sur les mesures de reprise après tout le monde. Nos enfants et les personnes handicapées sont oubliées, dirait-on. Aujourd’hui, l’asbl est dans une situation délicate. Faute de soutien financier, je ne pense pas que je pourrai garder mes six salariés. Je reçois le soutien et les encouragements de nombreux parents. Et j’espère vraiment qu’on trouvera des solutions".

Un appel à l’aide entendu par des familles belges et même étrangères, le projet de l’association brabançonne wallonne étant connu au-delà des frontières belges. Reste à espérer, surtout pour les enfants concernés, que ce projet soit aussi mieux reconnu chez nous !

Jean-Claude Hennuy https://www.rtbf.be/
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