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Témoignage : Éléonore Laloux, trisomique et heureuse de vivre....

Posté: Walda Colette Dubuisson  Posté le: 16/07/2014 13:33:29

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Votre fille est un "handicap lourd", une "aberration chromosomique". "Il ne faut pas s'attacher à elle", "elle va peut-être mourir dans quinze jours, peut-être trois semaines". Voilà ce que des médecins et des proches disent aux parents d'Éléonore Laloux après sa naissance le 26 août 1985.
Diagnostiquée trisomique, le nourrisson ne pèse qu'un peu plus de deux kilos et souffre d'une grave malformation au coeur qui nécessitera de multiples opérations. Depuis toute petite, Éléonore est fragile. Mais aujourd'hui, à 28 ans, malgré sa maladie et une santé vacillante, la jeune femme croque la vie à pleines dents. "J'ai juste un chromosome de plus.
Les regards des autres, je m'en fous !", assure-t-elle avec conviction... Éléonore est trisomique, heureuse de vivre et elle souhaite le faire savoir.

"Si tu diffères de moi, loin de me léser, tu m'enrichis"

Avec l'aide de ses parents et du journaliste Yann Barte, elle a donc écrit un livre "Triso et alors !" (éditions Max Milo) pour raconter son existence. Sans concession, Éléonore dévoile tout : les clichés malveillants dont elle est victime dans la cour de récréation, l'implication sans faille de sa famille pour qu'elle ait une vie épanouie, l'autonomie financière acquise grâce à son travail comme agent administratif dans un hôpital d'Arras (62), sa bisexualité débridée, ses cours de guitare et sa passion dévorante pour la musique pop-rock... Une vie simple de trentenaire urbaine dans la France d'aujourd'hui. Mais pas uniquement. Car la pétillante Éléonore est également habituée aux prises de parole publique, aux caméras et aux studios de télévision. Depuis quatre ans, elle s'est engagée dans des associations et des projets artistiques ( Les amies d'Éléonore, Down up, Supplément d'âme...) visant à faire évoluer le regard des citoyens sur la trisomie 21. Avec en tête le leitmotiv d'Antoine de Saint-Exupéry : "Si tu diffères de moi, loin de me léser, tu m'enrichis."

95% d'interruptions de grossesses en cas de trisomie détectée


Pour autant, la vie de la jeune femme n'est pas un compte de fées. Au long des 189 pages du livre, Éléonore liste la série impressionnante de problèmes de santé qu'elle a rencontrés depuis sa naissance : opération à coeur ouvert alors qu'elle a un an à peine, infection régulière des voies urinaires, dérèglements fréquents de la thyroïde, insuffisance cardiaque... À cela s'ajoutent les symptômes désagréables de la trisomie 21 que la jeune femme doit apprendre à maîtriser : bégaiement, strabisme, soliloques incontrôlables... Des soucis qui ont empoisonné l'existence de la jeune femme et de ses parents même s'ils ont su y faire face avec humanité et dignité. Pour autant, dévoiler ces problèmes - même avec l'humour qui caractérise Éléonore - est peut-être contre-productif. La famille Laloux se bat en effet pour inciter les futures mamans dont le foetus est diagnostiqué trisomique à garder l'enfant, ce qui n'est effectivement le cas que dans 5% des grossesses concernées. Or, à la lecture de ces difficultés, de nombreuses femmes enceintes de bébés atteints du syndrome de Down (autre nom de la trisomie 21) pourraient se décourager et choisir de ne pas conduire la grossesse à terme. Ce qui est souvent le cas aujourd'hui : malgré la hausse de l'âge moyen auquel les femmes ont des enfants - qui devrait mécaniquement conduire à une augmentation du nombre d'enfants trisomiques -, le nombre de cas de syndromes de Down a tendance à se stabiliser voire à diminuer légèrement. Aujourd'hui, en France, sur 10 000 naissances, cinq concernent des enfants trisomiques 21.

Une réalité méconnue


Même s'il est plutôt mal écrit et qu'il manque de cohérence, le livre d'Éléonore Laloux a le mérite de décrire une réalité méconnue, celle de la vie d'une personne atteinte par la trisomie 21.

Grâce à une multitude d'anecdotes et d'épisodes de vie plus ou moins intéressants, il développe l'empathie du lecteur et permet au bout du compte de donner une image résolument positive des 65 000 personnes atteintes du syndrome de Down aujourd'hui en France.

"Triso et alors !" d'Eléonore Laloux avec Yann Barte, éditions Max Milo, 189 pages, 16 euros

http://news.fr.msn.com/m6-actualite/f ... somique-heureuse-de-vivre
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